В марте 2026 года Российское общество психиатров (РОП) представило проект новых клинических рекомендаций по расстройству аутистического спектра. Документ массово раскритиковали врачи, родители и представители НКО. После бурного обсуждения авторы внесли в текст коррективы («косметические», как считают эксперты). Пока проект документа находится на рассмотрении — решения Минздрава ждут как медики, так и родители.

Главные объекты критики — устаревшие методики, дискриминирующая лексика и тиражирование мифов: от «неадекватности» и «отсутствия эмпатии» до назначения антипсихотиков с раннего детства. 

«Кушетка» поговорила с психиатрами, поведенческими аналитиками и родителями о том, как этот документ может повлиять на жизнь семей с аутичными детьми по всей России. 

Что такое РАС и как оно проявляется  

Расстройство аутистического спектра — это группа состояний, связанных с особенностями развития мозга, при котором человек испытывает трудности в социализации, понимании эмоций и их регулировании. В названии не просто так упомянут «спектр» — симптомы и их выраженность могут сильно варьироваться от человека к человеку.   

Первые признаки РАС часто заметны с 1-3 лет. Детям, находящимся внутри спектра, может быть сложно удерживать внимание, обучаться или играть так, как это делают другие дети. Как правило, им труднее распознавать эмоции, считывать мимику и жесты, поддерживать зрительный контакт, понимать юмор, иронию и другие «многослойные» сигналы. Внешние стимулы, вроде яркого света или шума, могут доставлять им сильный дискомфорт. 

При этом дети с РАС часто уделяют много времени конкретному интересу — будь то книги про динозавров, устройство поездов или коллекционирование камушков. Такие дети зачастую используют повторяющиеся «сюжеты» и паттерны поведения для саморегуляции (например, проговаривать слова по буквам, прыгать на месте, раскачиваться), а еще могут быть избирательными в еде и чутко относится к переменам в распорядке дня. 

Благодаря ранней диагностике и специальным методикам многие аутичные дети адаптируются к жизни в социуме, овладевают необходимыми навыками, заводят друзей, преуспевают в учебе и карьере. Историй успеха среди аутичных людей немало. Среди них есть университетские профессора, предприниматели, архитекторы, врачи, актеры и актрисы. 

Клинические рекомендации, которым российские врачи обязаны следовать, должны помогать специалистам диагностировать, назначать терапию, объяснять состояние ребенка его родителям. Однако новая версия не выполняет ни одно из этих требований, считают специалисты, опрошенные «Кушеткой».

«Кандидат наук сказала, что аутизма не существует»: как новый проект усугубляет положение семей с аутичными детьми 

Клинические рекомендации — это медицинские инструкции, которые систематизируют информацию о конкретном заболевании и определяют стандарты лечения. Хорошие рекомендации будут подспорьем не только профильным специалистам (в случае с РАС — психиатрам и психологам), но и педиатрам, логопедам, тренерам навыков и родителям.

По закону рекомендаци нужно обновлять раз в три года. Процедура похожа на разработку закона: профильные организации готовят проект документа, выносят его на общественное обсуждение, а затем — на проверку в Минздрав. В итоге документ могут утвердить, отклонить или отправить на доработку. 

В психиатрии подготовкой клинических рекомендаций занимаются две организации: Ассоциация психиатров и психологов за научно-обоснованную практику (АПсиП) и Российское общество психиатров (РОП). В 2020 и 2024 годах проекты РОП уже вызывали массовую критику, и Минздрав оба раза выбирал версию АПсиП, разработанную вместе с Союзом педиатров. 

Однако в марте 2026 года проект РОП неожиданно, минуя этап общественного обсуждения, попал в Минздрав. При этом текст документа обнародовали только в ответ на прямой запрос общественников. 

Проект вызвал огромный протест среди специалистов и родителей детей с РАС. Ангелина Горяйнова, мама аутичного ребенка и основательница проекта «Клуб Крылышек», вместе с профильным специалистами — психиатрами, неврологами, поведенческими аналитиками — подготовила подробный разбор рекомендаций, указав на неточности, искажения фактов и противоречия. Кроме того, девушка призвала всех участвовать в общественном обсуждении. Однако более 9500 писем от обеспокоенных родителей начальник отдела психического здоровья Минздрава Георгий Губанов назвал «искусственно созданным ажиотажем». Тогда Горяйнова организовала флешмоб, в рамках которого родители записывали видеообращения, подтверждая, что отправляли обращения лично.

«Сегодня многие родители действуют почти вслепую. Если [новые клинические рекомендации] примут, информацию об эффективном лечении придется искать самим, за пределами кабинетов врачей.

Пока что родитель, столкнувшись со специалистом “старых взглядов”, может ссылаться на действующие рекомендации. Но если в документе будут те же устаревшие подходы, у семьи будет меньше аргументов и меньше опоры», — считает Горяйнова.

Некоторые родители жалуются, что текст рекомендаций носит «снисходительно-брезгливый» характер. Те, кто активно читает научную литературу, пишут в комментариях, что уже сейчас чувствуют себя более компетентными, чем некоторые профильные специалисты.

«У меня ребенок с РАС, я сама прошла обучение для родителей в школе Эрц. [… ] Психиатры, а мы были у нескольких, говорят такое, что обнять и плакать. Когда сыну было около 1.5 лет, психиатр посоветовала чаще грызть кочерыжку от капусты, чтобы речь запустить!».

«Моего старшего сына 3 раза в Сухаревскую* направляли с подозрением на аутизм, ставили все, что угодно, но не его. В 2022 году поставили шизотипическое расстройство. А врач, кандидат наук, мне сказала, что аутизма не существует».

Агрессивны, неадекватны, с «умственной отсталостью»: как новые рекомендации описывают детей с РАС 

Недовольство новыми рекомендациями начинается с определения. В тексте аутизм называют «группой синдромов». Однако согласно актуальной версии Международной классификации болезней (на которую Россия так и не перешла), расстройство аутистического спектра — это нарушение нейроразвития. В отличие от «синдрома», который можно приобрести, а затем излечить, с РАС рождаются и живут всю жизнь — а не «заболевают» из-за прививок или неправильного воспитания.

Характеризуя диагноз, авторы позволяют себе множество оценочных суждений. Увлечения детей с РАС называют «явно нетипичными или избыточными», запоминание маршрутов и дат — «озабоченностью», а интерес к запахам или тактильным ощущениям — «нефункциональным».

Такие формулировки побуждают врача считать интересы и особенности ребенка, которые никак не мешают его жизни, симптомом или патологией. 

Проект приводит классификацию из МКБ-10, принятой 35 лет назад, где перечислено множество типов аутизма: детский, атипичный, синдром Аспергера и даже «инфантильный психоз». В международной практике от такого разделения давно отказались. Подтипы выделяют в зависимости того, есть ли у ребенка интеллектуальные дефициты и может ли он понимать и использовать язык (устный, письменный или жестовый).

Далее авторы рекомендаций приводят множество бездоказательных и стигматизирующих утверждений. Детям с РАС приписывают агрессивность, неспособность к творчеству, эмпатии, отсутствие навыков общения и самой потребности в нем. Их оценку социальных сигналов называют «неадекватной», а отношение к окружающим — «механистическим». Приводились «примеры» такого поведения: желание давить пальцами на глазные яблоки других детей и животных.

Также авторы заявляют, что у 70-75% детей с РАС присутствует «умственная отсталость». На деле эта статистика устарела: интеллектуальные нарушения встречаются примерно у 30% аутичных детей. Среди предполагаемых причин аутизма авторы приводят набор разношерстных гипотез и факторов, от генетики до окислительного стресса, не указывая, доказано ли их влияние.

мутаций, нарушает работу органов и тканей.

«Когда мы разбирали текст проекта РОП, у меня постоянно возникал вопрос: а что врач должен сделать с этим документом на практике? В тексте много исторических концепций, личных интерпретаций авторов, но непонятно, как это должно помочь конкретному ребенку», — отмечает Ангелина Горяйнова.

«Из прогрессивного гайдлайна документ превратился в номенклатурный текст, который не помогает качественно оказывать помощь», — считает Ксения Хвостова, сертифицированный поведенческий аналитик IBA, CBA-S.

«За диагноз приходится бороться»: почему в России редко диагностируют аутизм

Обрисовывая контекст, авторы новых клинических рекомендаций говорят о «гипердиагностике» РАС — то есть о том, что этот диагноз якобы ставится слишком часто. 

При этом авторы указывают, что в России аутизм диагностируют всего 18 детям на каждые 10 тысяч (0,18%). Это гораздо меньше как мировых значений (по данным ВОЗ, РАС встречается у одного ребенка из сотни), так и показателей по отдельным странам. В США аутизм диагностируют у одного из 36 детей (2,8%), в Дании — у одного из 79 детей (1,27%), во Франции — у одного из 130 детей (0,77%). 

Из этих цифр можно предположить, что в России дети с РАС часто не получают «официальный» диагноз. Как отмечает врач-психиатр Никита Петров, большинство врачей — за исключением «психиатрического фронтира», постоянно обновляющего свои знания, — мало знакомы с аутизмом. Поэтому речь идет скорее о недостаточной диагностике, чем о переизбытке. В то же время специалисты уверены: чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее ребенок получит необходимую помощь.

Во многих регионах у родителей нет доступа к качественной диагностике и лечению. Некоторым говорят напрямую: «У нас в регионе аутизма нет, есть умственная отсталость, а если хотите другой диагноз — поезжайте в областной центр или в Москву», рассказывает поведенческий аналитик Ксения Хвостова:

«Психиатры в поликлиниках часто избегают ставить РАС, подменяя его сугубо логопедическими или размытыми формулировками — вроде “задержки психоречевого развития”. Либо используют классическое: “Ну что вы паникуете, мамочка, мальчики всегда начинают говорить позже”. Это приводит к упущенному времени, которое в случае с РАС бесценно».

В тексте клинических рекомендаций неоднократно говорится, что критерии РАС в последние годы слишком расширились. Такое понимание расстройства документ называет «неоправданным с научной точки зрения» и ведущим к «неправомерному увеличению финансовых расходов». Иначе говоря — родители «покупают» диагноз у частного специалиста, как заявил один из авторов проекта Игорь Макаров во время круглого стола в Госдуме. 

Ангелина Горяйнова на личном опыте прошла через множество специалистов и «множество версий того, что происходит с ребенком. «Родители пытаются разобраться в происходящем, буквально собирают маршрут помощи по кусочкам. Они годами слышат: “подождите”, “перерастет”, “это особенности характера”. За диагноз и право на своевременную помощь приходится буквально бороться», — комментирует девушка.

Двойные стандарты и расплывчатые формулировки

В разделах о диагностике и терапии РАС документ продвигает устаревшие и непроверенные «отечественные разработки». Критикуя проверенные методы диагностики с обширной доказательной базой (Autism Diagnostic Interview — Revised, Autism Diagnostic Observation Schedule, Childhood Autism Rating Scale, Modified Checklist for Autism in Toddlers) за недостаточную «адаптацию» для русскоязычного специалисты, авторы рекомендуют экспериментально-психологическое исследование (ЭПИ).

ЭПИ — это подборка тестов на ассоциации, запоминание слов, зрительное восприятие и мышление, основанная на работах советских психиатров 1960-1970-х годов. Как отмечает в своем блоге врач-психиатр Степан Краснощеков, ЭПИ не помогает диагностировать РАС. 

То же касается терапии. Вместо «золотого стандарта» — ABA-терапии и системы альтернативной коммуникации PECS — предлагается использовать «эмоционально-смысловой подход», детище Института коррекционной педагогики. Его эффективность не подтверждена, а публикаций об испытаниях нет.

«Нужно интегрировать и законодательно закрепить современные методы поведенческой и терапевтической помощи, такие как ABA и PECS, чтобы у врачей на местах не оставалось лазеек для назначения неэффективного лечения», — считает Ксения Хвостова.

В разделе о лекарствах РОП предлагает назначать детям антипсихотики — галоперидол, луранзапин, оланзапин и луразидон. Прописывать их в таком возрасте не принято: как минимум потому, что от лекарств будет больше побочных эффектов (набор веса, повышенный риск диабета, спазмы мышц и другие проблемы со здоровьем), чем пользы.  

Все это скорее запутает врача, считают опрошенные «Кушеткой» эксперты. А некоторым будет проще сразу назначить лекарства, чем проводить комплексную диагностику.

«Доктора, у которых нет альтернативных источников информации, которых никто нормально не обучал, могут идти “по букве” рекомендации. И это может портить их лечение, интерпретацию и психотерапевтическую логику воздействия на пациента. А врачи, которые используют другие методы лечения, подтвержденные современными доказательными исследованиями, окажутся в неудобной ситуации», — поясняет врач-психиатр Никита Петров.

«Не попасть после смерти родителей в ПНИ за железным забором»

Сегодня в небольших населенных пунктах, а иногда и в региональных центрах, родители детей с РАС часто не могут найти грамотных врачей, психологов, тьюторов и поведенческих аналитиков, которые владеют современными методиками. Если специалиста все-таки удается найти, заниматься с ним приходится за свой счет. А с новыми клиническими рекомендациями, которые открыто критикуют ABA-терапию, получить помощь станет сложнее. 

При этом, если педагоги придерживаются актуальных методик, а в школе работают кураторы и супервизоры, дети даже с тяжелой формой РАС осваивают бытовые и социальные навыки. 

«Из человека, которому 24/7 требуется помощь, он превращается в самостоятельного, способного ухаживать за собой, организовывать свой досуг, заниматься в мастерских, быть в кругу единомышленников и даже работать по системе “сопровождаемое трудоустройство”, а не попасть после смерти родителей в ПНИ за железным забором», — считает Татьяна Герцик, мама дочери-подростка с аутизмом.

Однако такое сопровождение требует дополнительных бюджетных средств. В России инклюзивное образование и доступная среда развивались лишь около десяти лет, но сейчас этот процесс остановился. Образовательное НКО, в котором работала Татьяна, учредителям пришлось ликвидировать в 2023 году — закончились деньги. 

За пределами системной помощи семья с аутичным ребенком может легко стать жертвой недобросовестных методов, считает Ксения Хвостова: 

«Вокруг аутизма крутится огромное количество "продавцов надежды", предлагающих сомнительные, дорогостоящие и порой опасные методы: от жестких медикаментозных схем и микротоковой рефлексотерапии до плавания с дельфинами. А родители в стрессе готовы ухватиться за любую соломинку». 

«Если раньше в рекомендациях прописывались поведенческие и обучающие методы с доказанной эффективностью, то теперь я просто не могу рекомендовать этот документ родителям. Мне страшно, что следование новой редакции может навредить детям», — заключает Хвостова.

Чего ждать дальше

После волны критики, обращений в Минздрав и совещания в Госдуме РОП отредактировало текст проекта, смягчив формулировки и скорректировав дозировки препаратов. 

Теперь, например, галоперидол — антипсихотик «старого поколения», применяющийся для лечения тяжелых состояний, включая галлюцинации и бред — рекомендуют назначать детям с трех лет, а не с двух. Пример с «выдавливанием» глаз убрали, оставив фразу про вскарабкивание «по матери, как по лестнице». Однако все прочие стигматизирующие утверждения, включая «умственную отсталость», и критика доказательных подходов остались.

Сейчас проект РОП, равно как и конкурирующий документ от другой организации, АПсиП, проходят экспертизу Минздрава. Только по ее окончанию мы сможем узнать, помогла ли реакция психиатров, родителей и общественников отстоять принципы гуманизма и доказательной медицины.